100 vragen én antwoorden over longkanker
“Voor de meeste mensen is de diagnose longkanker een shock. Vaak hebben ze vage klachten die aan de griep doen denken. Als ze lange tijd vermoeid zijn en hoesten, dan laat de huisarts meestal een foto maken in het ziekenhuis. Mensen schrikken als dit longkanker blijkt te zijn. In het boek 100 vragen over longkanker staat alles wat je wilt weten als je er net achter bent gekomen dat je deze ziekte hebt.” Lidia Barberio, Manager bij Longkanker Nederland, werkte mee aan het boek en licht toe waar het over gaat.
Antwoorden van de specialisten
Longkanker Nederland is een patiëntenorganisatie met professionele medewerkers en drie duidelijke doelstellingen: informatievoorziening, mogelijk maken van lotgenotencontact en verbetering van de zorgkwaliteit. Het boek 100 vragen over longkanker sluit aan bij de eerste doelstelling. “De basis is gelegd door vragen die we van patiënten krijgen via onze online rubriek Vraag het de arts. Wij hebben longartsen, een longchirurg en radiotherapeut aangehaakt om antwoord te geven. Soms vinden mensen het lastig om hun vragen in het ziekenhuis te stellen, om welke reden dan ook. In dat geval is het prettig om anoniem je vraag voor te leggen aan specialisten.” Ook de vragen die Longkanker Nederland inventariseerde bij patiënten tijdens bijeenkomsten in ziekenhuizen en vragen vanuit de eigen adviesraad zijn in het boek opgenomen. “In de adviesraad zitten mensen die longkanker hebben en meedenken op het moment dat er vanuit patiëntperspectief inbreng wordt gevraagd. Een aantal leden uit onze specialistenadviesraad, bestaande uit verschillende longartsen, een longchirurg en radiotherapeut, lazen mee om de inhoud te verifiëren. Zij hebben de kennis en zijn op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Ook vroegen we andere specialisten zoals Anthonie van der Wekken, longarts bij het UMCG, om een bijdrage te leveren. Hij is expert op het gebied van mutaties. Een patholoog van het Erasmus MC werkte tevens mee aan het boek.”
Zorgkeuzes in eigen hand
“De informatie moet toegankelijk zijn voor een grote groep patiënten en hun omgeving. In het boek worden daarom veel afbeeldingen en korte zinnen gebruikt. Met het boek willen we een beeld geven van waar patiënten mee te maken krijgen na de diagnose. Een voorbeeld: mutaties komen veel minder voor dan andere vormen van longkanker. Maar als je daar positief op wordt getest, dan kun je een veel prettigere behandeling krijgen; een tablet die je in de eigen omgeving kunt innemen met weinig bijwerkingen. Als patiënten dit weten en bespreken, krijgen ze hun zorgproces zelf meer in de hand. Het boek informeert patiënten zonder valse verwachtingen te creëren, zodat zij niet hoeven te denken: had ik mijn laatste maanden maar anders besteed.” Longkanker Nederland heeft daarnaast een vragenboekje ontwikkeld, waarin artsen kunnen aankruisen welke vorm van longkanker iemand heeft en in welke fase hij zich bevindt. Hierin zijn vragen opgenomen die patiënten aan hun arts kunnen stellen.
Voorbeelden van vragen
Sommige vragen worden in het boek direct beantwoord. Voor andere zaken wordt in het boek verwezen naar websites van partijen die hierin gespecialiseerd zijn. Onder andere de volgende vragen komen aan bod:
- Moet ik voor de behandeling van longkanker stoppen met roken?
- Welke vormen van longkanker zijn er?
- Heb ik wel longkanker of is er iets over het hoofd gezien?
- Welke onderzoeken bestaan er?
- Wat zijn mijn overlevingskansen als ik geen behandeling aanga?
- Welke behandelingen bestaan er?
- Hoe wordt onderzocht of ik in aanmerking kom voor behandeling met immuuntherapie?
- Kan cannabisolie helpen tegen pijn?
- Heb ik iets aan Sint-janskruid?
- Welke belangrijke vragen zou ik aan mijn arts moeten stellen?
Alle onderwerpen bespreekbaar
De ontwikkelingen op het gebied van longkanker gaan snel; ook binnen de immuun- en doelgerichte therapie. In 2014 werd een soortgelijk boek uitgebracht, dat door de snelheid van alle ontwikkelingen verouderde. “Daarom wordt in 100 vragen over longkanker ingegaan op de basisinformatie. Nieuwe ontwikkelingen worden op onze website gedeeld. Er zijn QR-codes bij een aantal vragen opgenomen, zodat lezers snel de relevante informatie kunnen terugvinden. Er is zo veel informatie en continue ontwikkeling; niet iedere longarts kan volledig op de hoogte blijven. Maar iedere patiënt moet wel goed geïnformeerd zijn. Er mogen geen zaken gemist worden want het gaat om de kans om te leven.” Ook de laatste levensfase is een belangrijk onderdeel voor patiënten met longkanker. “In het boek is een hoofdstuk gewijd aan die laatste levensfase, al is het moeilijk om erover te praten. Ook voor zorgverleners is het lastig om de dood te bespreken. Ze vullen vaak al in dat iemand het er niet over wil hebben. Zelfs bij verpleegkundigen is dit het geval. Toch is het belangrijk om afspraken over pijnbestrijding en euthanasie tijdig vast te leggen. Een patiënt kan zich heel eenzaam voelen als dit niet ter sprake wordt gebracht. Het kan zo veel brengen: het is een rustgevende gedachte dat als je doodgaat, dit gaat zoals jij dat wilt.”
Wilt u het boek ook beschikbaar maken in de praktijk? Vraag het aan via http://bij.boehringer-ingelheim.nl/100vragenboek of klik hier
