In mijn praktijk heb ik twee patiënten bij wie dit nu nog steeds realiteit is.
De eerste patiënt heeft ernstige COPD (GOLD 4/B). Zij heeft een zeer hoge ziektelast en is niet meer in staat naar de deur te lopen en deze open te doen als er iemand voor staat. Er komen echter dagelijks mensen langs voor haar: de thuiszorg, huishoudelijke hulp, fysiotherapeut, zuurstofleverancier, praktijkondersteuner en huisarts. Vandaar het touwtje. Deze dame heeft zo weinig energie dat het alleen al openen van de deur haar zou uitputten. Dat is wat er bij COPD gebeurt: een afschuwelijke neergaande spiraal van het energieniveau en de kwaliteit van leven.
De tweede patiënt is al jaren bekend met COPD en is een straffe roker. Ja, dat lees je goed: is een straffe roker. Ondanks alle inspanningen van longartsen, fysiotherapeuten en andere zorgverleners (waaronder de Stoppen met Roken Poli) lukt het deze mevrouw niet te stoppen met roken.
Lang hebben we op de praktijk echter gedacht dat ze hierin wel geslaagd was en niet meer rookte. Dat wilde zij zelf ook graag geloven. Wel hadden we wekelijks contact omdat de benauwdheid toe bleef nemen en de luchtwegverwijders niet leken te werken.
Ik kom nog steeds geregeld bij mevrouw thuis om haar te begeleiden bij haar ziekte en haar klachten. We hebben goed contact. Ze is een lieve, vriendelijke dame die zich bewust is van haar lichamelijke onvermogens en de hele dag thuis doorbrengt aan de zuurstofslang. Desondanks is het altijd gezellig als ik langskom en ik ben blij als ik haar toch weer heb kunnen helpen met adviezen over de luchtwegmedicatie en haar voeding. Haar gewicht is namelijk erg laag en daar wordt door de ingezette diëtiste ook aandacht aan besteed.
De laatste maanden ontstond er twijfel in de praktijk: we hadden soms het idee dat er gerookt werd in het huis. Toen ik tijdens een van mijn bezoeken mevrouw hiernaar vroeg, bevestigde ze dit en zei dat de hulp was geweest. Die mocht van haar gewoon in huis roken. Mijn advies was dat het beter zou zijn als de hulp buiten ging roken in verband met de zuurstof in huis, maar ook om de benauwdheid niet nog meer te forceren.
Toen kwam die ochtend dat ik in de buurt was en even onverwachts langsging. Ik ging naar binnen met behulp van het touwtje in de brievenbus en trof mevrouw met haar hulp in de tuinkamer, beiden genietend van een sigaret… Het stond er blauw van de rook!
Mevrouw glimlachte en zei: “Ik ben betrapt, nu weet je het…”
Hoe is op zo’n moment je rol als professional en als mens? Mevrouw vertelde dat ze in haar laatste fase zit en het haar niet meer zal helpen om nu te stoppen. Ze heeft nog zo weinig waar ze van kan genieten. Er ontstond bij mij een dilemma: hoe benader ik dit? Ik ben begripvol naar mevrouw toe geweest, maar heb haar wel gewezen op het toch aanwezige voordeel van niet roken en het gevaar van roken met zuurstof in huis.
Ons vak is mooi, maar niet altijd gemakkelijk!
Adrie Schaap-de Jong, professional chronische zorg