Maandagochtend. Half 10. Telefoon.
“Spreek ik met de ILD-verpleegkundige?”
“Jazeker.”
Het blijft even stil, ik meen een soort snik te horen. Of een zucht. Ik wil net vragen met wie ik spreek als er iemand anders aan de lijn komt en compleet overstuur begint te ratelen: “G****domme, ze heeft het hele weekend in spanning gezeten!!! Ze heeft geen oog dicht gedaan, we hebben niet kunnen eten, we staan stijf van de spanning! Wat zijn jullie voor k**ziekenhuis? Dit heeft toch niks met patiëntvriendelijkheid te maken? Hoe kan het dat jullie zo goed bekend staan? We zouden de uitslagen op de poli krijgen. Ze zou de beste zorg krijgen, ze zou niet zomaar doodgaan, en we konden altijd bellen!”
De persoon aan de andere kant moest even ademhalen, anders was het zo nog wel even doorgegaan.
Ik schakel snel: “Ik begrijp dat er iets gebeurd is. Ik wil graag weten wat. Ik ga u helpen. Ik zal naar u luisteren en u een paar vragen stellen.”
De persoon aan de andere kant zucht hoorbaar. Nu hoor ik ook de eerste persoon weer souffleren op de achtergrond: “Je moet vragen of het ernstig is!”
We kunnen vervolgens een redelijk gesprek voeren. Het blijkt dat patiënte op donderdag voor het weekend voor de eerste keer op de ILD-poli is geweest.
Online portalen
Nu moet je weten dat patiënten voorafgaand aan het eerste bezoek gevraagd wordt een account aan te maken op het online patiëntenportaal. Op die manier kan de patiënt alvast vragenlijsten invullen en bijvoorbeeld thuismedicatie invoeren. Steeds meer instellingen maken gebruik van online patiëntenportalen. Dat is een prima ontwikkeling. Het biedt vele mogelijkheden bij het bieden van zorg op afstand, geeft patiënten meer regie over hun eigen zorg en het is een fraaie manier om te communiceren met hulpverleners.
Ook nadelen
Maar de portalen hebben ook nadelen. Ten eerste lijkt er meer gebruik gemaakt te worden van zorg. Er worden extra verpleegkundigen ingezet om alle vragen die in het portaal gesteld worden te beantwoorden. Feitelijk zijn dit in veel gevallen extra consulten. Ten tweede blijkt het gebruik van het portaal voor iedereen lastig. Zowel patiënten als hulpverleners hebben behoefte aan een goede bijsluiter bij het portaal en een soort digitale etiquette afspraak. Wanneer gebruik je als patiënt de optie om een vraag te stellen? En welke vragen kun je wel stellen en welke niet? Hulpverleners zullen toch al snel een telefonisch consult verlenen na een vraag per mail. Je hebt immers altijd een anamnese nodig om de situatie beter te kunnen duiden? En qua etiquette is het fijn wanneer er niet uitsluitend in hoofdletters wordt geschreven. Dat komt nogal schreeuwerig over.
Interpreteren
Maar een belangrijk ander nadeel wordt wat mij betreft in bovenstaand voorbeeld duidelijk. Het interpreteren van uitslagen is lastig. Er worden vaak bepalingen gedaan die kúnnen bijdragen, maar dat lang niet altijd doen, ook niet als deze afwijkend zijn. Eén enkele uitslag zegt bovendien vaak niets en moet in het licht gezien worden van de gehele situatie. Daarvoor hebben artsen en verpleegkundigen een pittige opleiding gehad en jaren ervaring opgedaan. En het samenbrengen van individuele uitslagen vraagt multidisciplinaire zorg. In ons centrum wordt iedere casus besproken in een team van deskundigen, en ik lieg niet als daar regelmatig meer dan 100 jaar kennis en ervaring bij zit. Hoe kunnen we dan van een individu verwachten dat deze alles net zo goed kan duiden?
Googelen
De patiënte die zo overstuur belde, had donderdag bloed laten afnemen. En haar uitslagen waren real time te zien in het portaal. Zoals bij veel patiënten vielen veel van de waarden buiten de normaalwaarde. Er was echter geen enkele zorg over verhoogde en verlaagde waarden, alles was mild verhoogd of passend bij haar ziektebeeld. De patiënte had op Google naar “CA 15-3” gezocht. Deze bloedwaarde was bij haar licht verhoogd, wat kan passen bij een fibroserende longziekte waarvoor zij naar ons verwezen was. Maar het is ook een tumormarker en dit had zij gelezen op internet. En de conclusie was toen dat zij kanker had, waarop zij in paniek was geraakt.
Stress
Ik had het gevoel met 3-0 achter te staan. Ik kon uitleggen dat er niet aan kanker werd gedacht. Maar ik moest ook reëel schetsen dat longfibrose een vaak somberder prognose heeft dan de meeste kankers. Na geduldig aanhoren en rustige uitleg waren de patiënte en haar partner wat meer ontspannen. Dat we toen al ruim drie kwartier verder waren was het ergste niet. De patiënte had twee dagen stress gehad en daarbij ook onnodig gebruik gemaakt van (veel) antidepressiva.