Artikelen

Interview Harry van den Haak

Het belang van vroegtijdige herkenning van longfibrose.

Interview Harry van den Haak

Droge hoest, dyspneu, vermoeidheid en afname van inspanningsvermogen: de eerste symptomen van longfibrose zijn aspecifiek. De klachten horend bij de verlittekening van de longen zijn echter progressief. “Ik merkte wel dat mijn conditie achteruitging, maar schreef dat toe aan ouderdom. Ik had er nooit over nagedacht om naar een dokter te gaan. Toen ik eenmaal de diagnose longfibrose kreeg, wist ik dat het foute boel was.” Harry van den Haak (64) is bestuurslid bij de Longfibrose patiëntenvereniging en vertelt over de diagnose die hij twee jaar geleden kreeg.

Eerste signalen van longfibrose
Bij Harry is de oorzaak van longfibrose niet bekend; hij is gediagnosticeerd met idiopathische pulmonale fibrose (IPF). “Voordat mijn conditie minder werd, had ik een nekhernia. Daardoor kon ik lange tijd niet sporten. Ik ben een duursporter, dus mijn uithoudingsvermogen was altijd goed; beduidend beter dan dat van mijn vrouw. Tijdens onze fietsvakantie een half jaar voor mijn diagnose kwam ik erachter dat ik haar bergopwaarts nog maar net kon bijhouden. En dat terwijl ik normaliter een kwartier boven moest wachten totdat ze mij had ingehaald. Eigenlijk was mijn enige reactie: ‘het wordt tijd dat ik weer meer ga trainen’.” Harry pakte het sporten intensiever op, maar had door het solistische karakter van zijn trainingen geen vergelijkingsmateriaal. “Mijn slechtere conditie was misschien eerder opgevallen als ik met meerdere mensen had getraind. Zo’n driekwart jaar later, toen ik de diagnose longfibrose al had gekregen, werden de symptomen mij duidelijker en zou ik wel naar een dokter zijn gegaan. Traplopen werd lastiger en was niet meer passend voor mijn leeftijd. Inmiddels is mijn longcapaciteit met een derde afgenomen, met name de DLCO-waarde. Het is nu onmiskenbaar.”

Ziektebeeld herkennen
Longfibrose is moeilijk te herkennen terwijl tijdige behandeling juist belangrijk is. De diagnose is bij Harry per toeval gesteld. Vanwege de reconstructie van zijn onderlip was hij voor een preoperatieve screening in het Erasmus Ziekenhuis, waar hij een longfoto moest laten maken. “Op die foto zagen ze iets verdachts. De longarts kon op de CT-scan precies zien op welke plek hij zijn stethoscoop moest richten. Daardoor hoorde hij ook het kenmerkende klittenbandgeluid, dat anders waarschijnlijk alsnog gemist zou zijn. Als ik nu op tempo wandel, dan ben ik voor mijn gevoel met een lichte hardlooptraining bezig. Het wandelen voelt precies hetzelfde als toen ik in mijn gezonde tijd met sport bezig was. Tachtig procent van de longziektes betreft COPD en astma. Dus je verwacht infecties, hoesten, pruttelen, stevige hoestbuien, wisselende vormen van acute ademhalingsproblemen. Dat is bij longfibrose allemaal niet het geval. Dat is voor patiënt en huisarts lastig te onderkennen. Vooral omdat het aanvoelt als een conditieprobleem en niet als een longprobleem.” De gemiddelde tijd tussen de eerste symptomen en de diagnose is één tot twee jaar. Bij de helft van de patiënten wordt aanvankelijk de verkeerde diagnose gesteld. “Conditievermindering geeft in het begin een hele brede diagnostiek: van diabetes tot hartproblemen. Op zichzelf zijn er vele redenen waarom je conditie minder is. Huisartsen moeten daarbij de longen niet overslaan. Het is niet het eerste waarnaar wordt gekeken als je met een conditieverandering op de proppen komt. Zonder het gehoest, gepruttel en de benauwdheid wordt er niet direct aan de longen gedacht. Ook al kunnen die wel de reden zijn. Huisartsen moeten heel zeker van hun zaak zijn voordat ze de longen afwijzen als oorzaak, zeker kijkend naar leeftijd. Als een persoon van rond de zestig jaar een progressieve verandering heeft in zijn conditie, denk dan ook aan longfibrose.”

Achteruitgang van de longen vertragen
“In het begin deed men omslachtig over het verloop van de ziekte. Het kan zomaar een paar jaar stabiel zijn, dus ze kunnen het niet zo goed voorspellen. Dat is een waarheid. Aan de andere kant, Google even en je ziet de officiële cijfers: ongeveer vijftig procent van de mensen overlijdt binnen drie tot vijf jaar na het stellen van de diagnose. De realiteit is dat ik niet heel oud zal worden en dat moest ik wel een plek geven. Je hebt een bepaalde levensverwachting en opeens moet je je tijdlijn bijstellen. Wij kunnen er thuis heel open en realistisch over praten. Ik leef mijn leven in alle tevredenheid; ik heb er nog niet echt last van en voel alleen een beperking in tempo. Natuurlijk besef ik dat het aankomende zeilseizoen weleens de laatste keer kan zijn, want misschien kan ik het volgend jaar fysiek niet meer aan.” Harry neemt nu medicatie om de achteruitgang van de longen zoveel mogelijk te vertragen. “De verlittekening stoppen kan helaas niet. Ik gebruik de medicatie met het oogmerk om de achteruitgang van de longen zo langzaam mogelijk te laten verlopen. Gelukkig was er bij de laatste meting geen achteruitgang van mijn longen. Hoe eerder je begint met medicatie, hoe langer je je leven in feite kunt rekken. En hoe eerder de diagnose van longfibrose wordt gesteld, hoe langer je kunt rekken in relatief goede gezondheid en met een goede kwaliteit van leven.”

Samenwerken voor vroegere diagnose
De huisarts alerter maken; volgens Harry is dat een van de manieren om de diagnose longfibrose eerder boven tafel te krijgen. “In de protocollen die huisartsen hanteren, zou de afweging van longfibrose meer moeten voorkomen. Dat betekent dat hoogleraren en het huisartsengenootschap om de tafel moeten zitten om die protocollen kritisch te bekijken. Ook zou het huisartsengenootschap informatiedeling mogelijk moeten maken in het NHG-register van zeldzame ziektes. De kans om longfibrose te ontdekken moet niet verdwijnen tijdens een zoektocht waarin de huisarts niet de benodigde informatie kan vinden. Specialisten binnen dit vakgebied zijn toegankelijk, waardoor we kunnen garanderen dat de informatie beschikbaar is voor het huisartsengenootschap. Het is mijn doel om namens de Longfibrose patiëntenvereniging te zorgen dat alle partijen met elkaar in contact komen en een bijdrage leveren aan deze informatiedeling en de vroegtijdige diagnostisering van longfibrose.”



Categorieën