Ontmoet onze nieuwste redacteur: Sebastiaan Wendt

Geplaatst door MedClass op nov 5, 2020.
Gepost in Nieuws

‘Lachgas’

Als mensen aan mij vragen wat ik doe in het dagelijks leven, noem ik weleens mijn functie: “verpleegkundig consulent interstitiële longziekten”. De reactie laat zich raden: er verschijnt een gezicht waar in een cartoon een groot vraagteken in een denkballon boven het hoofd zou staan. En dus leg ik uit wat dat inhoudt. Ik werk in Nieuwegein, in het st. Antonius Ziekenhuis, bij het expertisecentrum voor interstitiële longziekten.

Interstitiële longziekten vormen een specifieke groep zeldzame en vaak ernstige longziekten. Het stellen van de diagnose en het kiezen van de juiste behandeling is vaak ingewikkeld en vereist specifieke kennis. Patiënten worden daarom door hun longarts naar ons verwezen, zodat zij de juiste zorg kunnen krijgen.

Als ik dit zeg krijg ik het verwijt: ja maar dan weet ik nog niks. Wat dóe je dan?

En dan probeer ik mijn rol als verpleegkundig consulent uit te leggen. Deze laat zich het beste omschrijven als coördinator van de zorg voor onze patiënten, een soort spin het web van het zorglandschap van de patiënt. Patiënten krijgen vanaf het eerste bezoek begeleiding bij het diagnostisch proces, de behandeling en kunnen bij ons terecht met al hun vragen en zorgen als het gaat om ziekte en beperkingen. Betrokken hulpverleners kunnen ook bij mij terecht voor vragen, hulp bij de planning, gegevens zoeken, contact met patiënt etcetera.

Vaak is dan de volgende vraag om welke ziektes het gaat. Dat is niet eenvoudig uit te leggen. Meestal begin ik met longfibrose. Ongeveer 40% van onze patiënten heeft deze levensbedreigende aandoening, waarbij in de longen allemaal littekens ontstaan. Hierdoor gaat er longweefsel kapot en dit kan niet gerepareerd worden. De prognose van deze ziekte is in veel gevallen een stuk slechter dan die van longkanker. Behandelingen zijn helaas alleen nog maar gericht op het vertragen van de ziekte. Voor enkele vormen van longfibrose is de prognose wel iets gunstiger en kan de ziekte gestabiliseerd worden, maar dit zijn uitzonderingen.

Patiënten met longfibrose ervaren vaak kortademigheid en hebben uiteindelijk allemaal zuurstof nodig. De start van zuurstoftherapie is voor patiënten vaak een moeilijk moment. De ziekte wordt in een keer erg zichtbaar door het dragen van een zuurstoftankje en een slangetje onder je neus. Dat is confronterend. Ik heb vaak gesprekken met patiënten die zuurstof moeten gaan gebruiken. Dit zijn meestal moeilijke gesprekken. Dus ik was bij de volgende patiënt, een 78-jarige man met progressieve longfibrose, ook weer voorbereid op een moeilijk gesprek wat hierover zou gaan.... 

“Hoe is het met u?” “Slecht. Ik moet van de dokter aan het gas. De dokter zei dat ik bij inspanningen zo’n slangetje in m’n neus moet. Hoe moet dat nu? … En de dokter zei weer dat het zo’n rotziekte is waaraan niet veel te doen is…    Misschien ga ik wel snel dood… En dat wil ik helemaal niet en nu moet ik ook nog in een keer gaan inspannen, dat kan ik helemaal niet!!”…

“Maar u gaat toch nog gewoon de deur uit, wandelen met de honden en naar de supermarkt?” vroeg ik. “O, bedoelt de dokter dat met inspanningen? Ik dacht dat ik moest gaan sporten. Als het om dat soort inspanningen gaat, dan doe ik dus eigenlijk nog best veel. Ik ga echt 3 keer per dag met de honden wandelen en ik ga vaak naar de winkel.”

“En wat kost u nu de meeste inspanning? Wanneer raakt u nou echt buiten adem?” Meneer kijkt mij nadenkend aan en zegt dan plompverloren: “Tijdens de seks.”

Ja, en toen had ik m’n eigen gezicht wel  eens willen zien. In een cartoon was dat waarschijnlijk een heel grappig plaatje geworden met iets van grote ogen, en in een denkballon een bokshandschoen alsof het karakter geslagen is.

En de man begon toen zachtjes te grinniken. En daarna steeds harder te lachen. En toen zei hij: “Geintje. Mag toch wel?”

Verbouwereerd heb ik toen meegelachen. En we hebben een vrolijk gesprek gehad over zijn leven. En ja, ook over seks. En dat was ook niets bijzonders meer, maar gewoon. Maar ik vond deze man gewoon bijzonder. En de voorlichting over zuurstof? Met deze man sprak ik over ‘lachgas’, in plaats van zuurstof...